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La reina Letizia ha presidido en Sevilla el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha desarrollado en el Palacio de Congresos y Exposiciones de la capital andaluza. La edición de este año es de lo más significativa, pues fue en la ciudad hispalense donde se fundó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace 25 años. La mujer del rey Felipe ha cerrado el acto con un discurso en el que además de poner en valor la investigación, la importancia del diagnóstico precoz y la fortaleza de las familias afectadas, ha expresado lo implicada que está con la causa ahora y en un futuro y ha contado el deseo que tiene para dentro de 25 años.
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Bajo el lema En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar? se ha querido posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso del tratamiento y el abordaje terapéutico de estas patologías, en una sesión que ha abierto el grupo musical Siempre Así. La Reina ha estado acompañada por el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno; la ministra de Sanidad, Mónica García; el delegado del Gobierno en Andalucía, Pedro Fernández Peñalver; el alcalde sevillano, José Luis Sainz; y el presidente de FEDER, Juan Carrión. En el acto se ha destacado el reconocimiento de la acción del tejido asociativo como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación.
Doña Letizia viene acompañando a FEDER desde hace más quince años y en su discurso ha destacado que “nos queda claro que reconocer la especialidad en genética clínica es medular para impulsar la medicina personalizada de precisión; que cuando hablamos de prevención no solo nos referimos a la primaria, sino a esa prevención ligada a la investigación, diagnóstico precoz y acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias, porque si no identificamos las causas de las patologías raras no podremos prevenirlas”.
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La Reina ha pronunciado sus palabras más reveladoras al final de su intervención cuando ha dicho: “Muchas gracias y dentro de 25 años, cuando celebremos el 50º aniversario de FEDER, yo tendré 76 y espero, ojalá, que también contéis conmigo. Gracias”. Esto se puede interpretar como que doña Letizia piensa seguir implicada por mucho tiempo con este colectivo al que sin duda le ha dado una gran visibilidad en la sociedad española.
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Durante el acto, doña Letizia ha entregado los premios FEDER 25º aniversario a la Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo, a la Asociación Catalana de Neurofibromatosis, a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, a la Federación Gallega de Enfermedades Raras, a la Asociación HHT España y a la Federación de Ataxias de España.
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